Avui ens trobem amb el Toni Valverde, la persona que va donar vida a la Cursa solidària més important de Sabadell. Parlarem una mica sobre aquesta iniciativa, una cursa benèfica oberta a tothom, de 5km que tindrà lloc el pròxim dia 5 de maig al Parc Taulí.
Bon dia Toni, encantada de poder parlar amb tu avui i que ens expliquis una mica més sobre aquesta gran iniciativa. Com et va sorgir aquesta idea?
Bon dia. Bueno, va començar per vàries coses. Primer, jo era atleta i vaig començar amb uns problemes, em van fer proves, i em van trobar dues hèrnies discals. Em van dir que de córrer, res. Això es va sumar a què vaig passar molt de temps a l’hospital amb un familiar molt proper i allò em va ensenyar a veure la realitat que es viu als passadissos i a les habitacions dels hospitals.
Vaig donar-hi voltes i per l’experiència de viure el patiment i l’angoixa de les famílies dels nens i nenes que estan als hospitals juntat amb el fet que no podia córrer, vaig pensar que podia juntar l’atletisme amb la solidaritat i ajudar a aquests nens i nenes.
Vaig decidir tirar-ho endavant juntament amb la meva dona, i vam començar a trucar a portes, parlar amb la gent, i de seguida moltíssimes persones van recolzar el projecte.
Sí, ja ho he vist, perquè a més, el primer any van participar 1.000 persones i es van recaptar 8.000€, que és una xifra suposo que molt satisfactòria per ser el primer cop que ho posàveu en marxa.
Sí, vam començar aquest primer any per l’Álvaro, un nen d’aquí de Sabadell, que envio una forta abraçada des d’aquí a ell i a la seva família, amb una malaltia degenerativa i desgraciadament, sense curació. Tota la recaptació va anar a l’Associació que van fundar els seus pares per ajudar a l’investigació i millorar la seva qualitat de vida dia a dia. Sóc molt ambiciós amb aquest projecte i em plena d’il·lusió i ganes.
“Sóc molt ambiciós amb aquest projecte
i em plena d’il·lusió i de ganes”
El segon any vaig anar a l’hospital i vaig preguntar: què és el més urgent que necessiteu ara? I em van dir, tot els tractaments que necessiten els pacients que pateixen malalties minoritàries no entren per la Seguretat Social. La solució que hi ha és que els nens vagin a l’Hospital Sant Joan de Déu i que paguin 50€ per sessió. Estem parlant de què hi ha nens que necessiten unes 3 o 4 setmanals, i no tothom pot pagar-ho. Llavors vam decidir fer el projecte “Donal’s veu”. Aquell any van participar més de 4.200 persones, i vam donar 24.000€. Amb aquests diners, tots aquells nens que venien al Taulí, a l’hospital de casa, tindrien pagades aquestes sessions durant tres anys.
De fet l’any passat vau fer rècord. Van participar més de 6.200 persones i vau recaptar 48.643€. Què sents al veure una evolució tan gran?
Mira, els pèls de punta ara. Ni en els millors dels somnis havia pensat que podríem arribar a aquestes xifres. Sabia que no volia algo petit, però quasi triplicar la xifra de tota una història… és una satisfacció immensa. Gràcies a aquest projecte fet amb l’ajuda de tots, perquè tots són importants, veure que la gent el recolzi i aposti per això i veure famílies senceres, des de l’avi fins al nen al cotxet, és algo increïble. La resposta que vaig tenir de la ciutat, mai ho podré agrair.
És veritat que hem treballat i estem treballant molt, però si la gent mira cap a una altra banda com fa moltes vegades o no se sent identificada, no tindríem aquesta resposta. Jo crec que perquè algú pugui decidir si ajudar-te o no, ha de saber la realitat i per això intentem donar visibilitat a totes aquelles malalties minoritàries.
Sempre poso l’exemple de si Dalí o Picasso en el seu moment no haguessin tingut aquella pintura i aquell pinzell, no haguéssim conegut el seu art. I estem parlant només d’art. Aquí estem parlant de la vidai la salut dels nens
«Sempre poso l’exemple de si Dalí o Picasso en el seu moment no haguessin tingut aquella pintura i aquell pinzell, no haguéssim conegut el seu art. I estem parlant només d’art. Aquí estem parlant de la vidai la salut dels nens»
La política que es porta amb les malalties minoritàries és de: tenim pocs nens, no adrecem cèntims. Però saber que un nen pateix o saber que morirà ja ha de servir per engegar la maquinària i buscar solucions. Com el cas de l’Álvaro, n’hi ha 17 a Espanya. Però són 17 nens, 17 famílies que patiran aquesta malaltia i patiran la seva pèrdua. Crec que l’administració hauria de ser més humana. Potser a mi em poden parlar de números, però jo els hi puc parlar de noms.
“Potser a mi em poden parlar de números,
però jo els hi puc parlar de noms”
I aquest proper 5 de maig, per què estarem lluitant els que hi participem?
Per la fibrosi quística. És una malaltia degenerativa que afecta sobretot a l’aparell respiratori i digestiu i l’esperança de vida és de 18 a 30 anys. A dia d’avui no té cura. Vaig estar parlant amb l’hospital i em van explicar que hi havia un projecte parat des de feia molts anys. A Alemanya hi ha uns medicaments que paren l’evolució de la malaltia. Aquí a Espanya encara no s’han posat d’acord per distribuir aquests medicaments. Crec que costa 1.000€ diaris. Tota Europa està fent pressió perquè Alemanya economitzi aquests medicaments i ahir vaig llegir que a les Illes Canàries ja ho havíen aconseguit. El que volem és preparar i equipar un laboratori per poder fer amb mini òrgans de cèl·lules de cada nen, un micro òrgan on se li injectarà el tractament i et demostrarà que aquell nen li va bé. És un projecte molt ambiciós que crec que pot fer-se realitat.
És tot un repte que segur que entre tots aconseguirem i donarem veu al lema que heu escollit per aquest any: “Donem aire, donem vida als pacients amb Fibrosi Quística”.
Quin missatge els hi donaries a aquelles persones que han participat a la cursa els darrers anys?
Un missatge sempre d’agraïment, hauria d’estar tota la vida agraïnt a la gent que ha fet que aquest somni despert que vam tenir un dia ho fem realitat. Gràcies, gràcies i més gràcies. Demanar-lis que segueixin, que ja estan veient els números i que ho aconseguim, en definitiva, que val la pena.
I a aquelles persones que encara no han pogut participar perquè no coneixien aquest projecte?
Que no s’ho pensin i que provin el que és el dia de la cursa i després que decideixin si volen seguir o no. Em venen moltes imatges al cap, es viuen molts moments emotius. La idea de fer-ho al Parc Taulí va ser perquè tots els nens i nenes malalts que no poden baixar a disfrutar de tot el dia abaix, pugem nosaltres activitats adalt. L’experiència sens dubte és molt enriquidora. Veure a la gent que des de la finestra ho mira perquè no pot baixar, han de sentir que la ciutat està amb ells, que no mira cap a un altre costat i que aquell dia hi serà allà.
Recordem els preus de les inscripcions. Són de 10€ per adult i 5€ per nen. I a més a més, hi ha la possibilitat que les empreses també aportin el seu granet de sorra fent-se patrocinadors i col·laboradors, com en aquest cas nosaltres, oi?
Exactament, com SomDocents, que aquest ja és el segon any que esteu amb nosaltres. Tenim fet un dossier, que qualsevol empresa que es posi en contacte amb nosaltres, sigui via el Facebook de “Sabadell Corre pels nens” o pel meu correu electrònic tonivpnoe@hotmail.com ens pot demanar informació i els hi enviarem el dossier de patrocini depenent del que vulguin fer: sortir a la samarreta, a les lones publicitàries que posarem a l’arribada, si volen col·laborar posant productes…
Mc Donald’s donarà suc de taronja a tots els participants, Aneto caldo, Bonpreu donarà peces de fruita als corredors, Disnova una botella d’aigua, etc. És voler i fer-ho possible entre tots.
El 7 de març farem la roda de premsa a Taulí on donarem els detalls del projecte, el president del Taulí, l’Ajuntament, la Maite de Báilale a la vida, dues mares de nens i nenes amb fibrosi quística i jo, estarem a la taula fent l’explicació de com anirà tot i donarem el tret de sortida i obrirem inscripcions.
Molt bé Toni. Doncs fins aquí l’entrevista d’avui. La més sincera enhorabona de part de tot l’equip de SomDocents, i segur que de totes aquelles persones que hi participaran. Gràcies per fer possibles iniciatives solidàries com aquesta. Ens veiem el 5 de maig amb energia per córrer aquests 5 km!
Gràcies a vosaltres també per ser el segon any que recolzeu aquest projecte i per estar amb nosaltres. Gràcies de veritat.
